Carla y Daniela contra un sarcoma, y lejos de casa

 Una fiebre en marzo alertó a  Daniela Jiménez que la salud de Carla, su pequeña de tres años, no andaba bien. A pesar del tratamiento, la temperatura no bajaba. La madre llevó a la niña a un laboratorio para que le hicieran un eco porque los diagnósticos médicos apuntaban a una inflamación de los ganglios. Daniela no quedó convencida y fue a un neurocirujano para que evaluara a su hija. El resultado la estremeció: Carla tenía cáncer.

Daniela buscó el diagnóstico de la niña en El Tigre, Anzoátegui, donde residen; pero el tratamiento para la enfermedad estaba muy lejos de casa. La lucha de madre e hija comenzó en la ciudad oriental y continúa a unos 455 kilómetros hacia el oeste, en el principal hospital infantil del país: el J.M. de los Ríos. Desde abril de 2017, solo han sido ellas dos, Daniela y Carla.

Carla es pequeña, se parece a su madre y la quimio ha dejado su cabeza al descubierto. Antes era retraída, pero los fármacos la han hecho más amigable y extrovertida, cuenta Daniela. Lleva una pulsera de Frozen, su película favorita, amarrada en la muñeca y tiene el ojo derecho hinchado. Ahí está alojado el tumor.

Los médicos le diagnosticaron un rabdomiosarcoma, un tumor frecuente en niños que se desarrolla en la musculatura y en los tejidos fibrosos. Es un tumor agresivo e invasivo con metástasis que la obliga a asistir todos los miércoles al servicio de Oncología del J.M. de los Ríos. También le impone buscar la Dactinomicina, un fármaco anticanceroso para tratar la enfermedad.

En busca de un techo y de apoyo

Llegar a Caracas fue fácil. Quedarse, no. El primer lugar donde Daniela y su hija pernoctaron fue por poco tiempo. “Nos corrieron porque a la señora que rentaba el apartamento no le gustaban los niños”, lamentó. En el segundo sitio tampoco tuvieron mucha suerte. “Nos quedamos con unos primos lejanos, pero era difícil porque eran nueve personas”.

Aliviada se sintió Daniela cuando la Sociedad de Amigos de Niños y Ancianos (Sana) Tía Malvina les brindó alojamiento. En Tía Malvina ofrecen un techo a madres de pacientes que vienen del interior del país y que deben asistir al centro de salud para cumplir el tratamiento. Según la asociación, que facilita su apoyo desde el año 2000, se ha logrado reducir el índice de deserción de tratamiento de estos pacientes en 50% y advierte que siete de cada 10 niños evaluados en el servicio de Oncología provienen de la provincia.

Al igual que los padres de otros pacientes que no viven en la capital ni en las ciudades cercanas, Daniela no sabía adónde acudir. Cuatro meses después sabe a quién pedir ayuda cuando los recursos se quedan cortos ante los exámenes que necesita la niña.

Con el apoyo de las fundaciones que están en el J.M. pudo sobreponerse a los contados recursos económicos que tenía para hacerle los estudios a Carla en mayo. “Ella se tiene que hacer tomografías de tórax, de abdomen, de pelvis y de senos paranasales cada cierto tiempo”, dijo Daniela. “En junio necesitó una resonancia para verle el tumor y salió en 800 mil bolívares”.

Una lucha doble

La pequeña ya empezó el primer ciclo de quimioterapia y, aunque el tratamiento está escaso en todo el país, la madre tiene guardadas otras dos quimios. Le falta comprar otras cuatro para completar el ciclo.

“La primera quimio me la donó la Asociación Venezolana de Padres de Niños con Cáncer (Asovepanica)”, recuerda Daniela. Luego, compró una en 230 mil bolívares; la madre de un paciente le donó una más y otra mamá le vendió otra quimio porque a su hijo le cambiaron el ciclo.

Sin embargo, Daniela sabe que la tranquilidad no le durará mucho. Varias de las pocas rutas que ha aprendido durante su estadía en Caracas son cómo llegar a Badán en Los Cortijos y a las farmacias de alto costo del Seguro Social. En cualquiera de las dos, la respuesta que recibe cuando busca el tratamiento de su hija es la misma: “no sabemos cuándo llega”.

Mientras que la búsqueda en la capital se desdibuja, aparece otra ruta para la madre de Carla, pero fuera del país. A medida que las horas pasan en la sala de espera, las dos escuchan las historias de tal o cual que fue a Colombia a buscar la quimio de su hijo. La alternativa no queda descartada para Daniela, pero se hace aún más cuesta arriba que seguir probando suerte “ruleteando” las farmacias del Ivss.

“Sí. Sí he pensado buscar las quimios en Colombia”, dice, “pero mi mamá no puede porque está recién operada, mis hermanos tienen hijos y el papá de mi hija está en El Tigre y, si no trabaja, no comemos. Yo no me puedo ir con Carla hasta allá”.

Daniela y Carla van para cinco meses en Caracas. Ellas desde la capital, y el padre desde Anzoátegui, luchan contra la enfermedad y contra la escasez. Otras historias como esta se repiten en la sala de espera del hospital.

—¿Qué es lo más difícil de tener un hijo con cáncer en medio de esta crisis?

—Todo. Todo es difícil.