Los ángeles del J.M.
Entre filtraciones, remodelaciones que se extienden por años, cementerios de equipos y despensas sin medicinas sobrevive el José Manuel de los Ríos. Junto a los doctores, las fundaciones y organizaciones sin fines de lucro dan al hospital infantil “aliento” suficiente para mantenerse en pie. Con donaciones en metálico, en insumos, en alimentos y en medicamentos, buenos samaritanos ayudan a hacer más llevadera la crisis de salud.
De insumos a denuncias ante la Cidh
La fundación Prepara Familia empezó repartiendo insumos, medicinas y sábanas a pacientes de los servicios de Neurocirugía, Urología y Nefrología, pero no tardó en emprender una cruzada por hacer valer el derecho a la salud de los niños. Katherine Martínez, directora de la ONG y abogada, pronto se convirtió en una guía para las madres que desean formalizar denuncias ante organismos públicos por no poder recibir una atención médica adecuada en el sistema de salud pública.
“Nosotros empezamos hace nueve años. En ese momento la situación no era tan grave, pero siempre hacía falta algo. Abrimos un centro de acopio para traerles a las mamás: sábanas, toallas, insumos, porque muchas de ellas vienen del interior del país y no tienen nada aquí”, resume Martínez.
El año 2013 fue un punto de quiebre. A partir de entonces a la ONG se le complicó conseguir los medicamentos que recogía para los niños. Ni con conocidos ni con “palancas” podían dar con algunos de los tratamientos más buscados. Fue entonces cuando se apoyaron en las comunidades de venezolanos en el exterior para traer fármacos al país.
El año siguiente fue aún más difícil y a la fundación le tocó acompañar a las madres más allá de los pasillos del hospital. La crisis de salud se agudizó y los doctores, representantes y pacientes del J.M. de los Ríos empezaron a tomar las calles para exigir una atención médica adecuada.
Desde pañales hasta productos de higiene reciben las madres de los pacientes del hospital
Prepara Familia continuó buscando otras maneras de ayudar a las madres de los pacientes. “En 2016 el hospital se quedó sin reactivos y sin equipos para hacer tomografías y resonancias. Tuvimos que crear un fondo para los exámenes”, relata Martínez. La fundación cuenta con un fondo en la plataforma Generosity y con lo recaudado han podido costear pruebas de laboratorio para los niños y también han cubierto gastos alimentarios y fondos funerarios a familias de bajos recursos.
Solo entre agosto y septiembre de este año Prepara Familia cubrió los gastos de exámenes de 72 niños.
Martínez asegura que 2017 es uno de los años más difíciles. El brote infeccioso que ocasionó la muerte de cuatro pacientes de Nefrología obligó a la fundación a “subirle el volumen a las denuncias”. Prepara Familia acompañó a las madres de los niños a la Fiscalía y brindó asistencia al momento de formalizar las solicitudes para que se investiguen las causas del brote. El caso fue tan grave que hizo eco hasta en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos en julio de este año. Allí, la fundación y otras ONG venezolanas denunciaron ante la comunidad internacional la crisis sanitaria que viven los niños.
Quimioterapias y seguimientos
“Señora Silvia, ayúdeme” y “señora Silvia, me quiero llevar al niño a otro país”, son algunos de los ruegos a los que está acostumbrada Silvia de Quijano, representante de la Asociación Venezolana de Padres de Niños con Cáncer (Asovepanica). Sabe que no es fácil para las familias mantener la calma en medio de tanta escasez. Sin embargo, junto a la organización trata de brindar un apoyo emocional y económico tanto a padres como a pacientes.
“La asociación tiene 20 años de fundada y nace de las experiencias personales que hemos vivido quienes formamos parte de ella. Mi hijo tuvo cáncer y murió”, explica Quijano. Asovepanica se ha convertido en un pilar para los padres que frecuentan los pisos cinco y seis del hospital, donde está el servicio de Oncología. Las ayudas van desde hacer enlaces con personas que tienen medicamentos para donar porque un familiar falleció hasta hacer seguimiento para que los niños no abandonen los protocolos.
“Antes a los padres se nos dificultaba conseguir el dinero; pero los medicamentos estaban ahí. Hoy es más fácil conseguir el dinero, pero no haces nada con él porque no tienes la medicina”, señala. La escasez es tal que miembros de la asociación han tenido que viajar a Colombia para traer quimioterapias al país.
La asociación facilita a los pacientes la primera dosis que necesitan para iniciar su tratamiento. De esta manera, cuando los niños ingresan a Oncología no tienen que esperar para empezar a tratar el tumor.
Asovepanica también se encarga de verificar qué pacientes asisten a las consultas para de reducir el abandono. “Nosotros nos encargamos de ubicar a la familia y averiguar qué está pasando. Tenemos un convenio con una empresa de transporte para que trasladen a los pacientes y a sus familiares hasta sus casas si el problema es pagar un pasaje desde el interior del país”, afirma.
Hasta hace cuatro años, la fundación tenía disponibles la mayoría de los medicamentos oncológicos. En 2013, eso cambió. Sin embargo, Quijano dice que la gente se ha sensibilizado aún más con lo que pasan los niños. “La parte económica se ha hecho más cuesta arriba, pero no hemos perdido ni la intención ni la buena voluntad de las personas que nos ayudan”, sostiene.
Variedad de voluntarios
Prepara Familia y Asovepanica son apenas dos entre decenas de organizaciones comprometidas a mantener con vida al hospital. Todas ayudan como pueden y de diversas maneras. Hay albergues como Hospedaje SANA Tía Malvina y Mi Casita destinados a brindar un techo a los pacientes y a sus madres que vienen de la provincia por el tiempo que dure el tratamiento.
También está la iniciativa de Barriga Llena, Corazón Contento, conformada por chefs de reconocidos restaurantes de la capital que elaboran sopas para alimentar a los niños. La idea surgió hace poco más de un año, tras las denuncias de que las comidas que reciben los pacientes del hospital no tienen suficientes nutrientes o no son acordes a las dietas que debería tener de acuerdo con sus patologías.
Muchos de los grupos que ofrecen su apoyo al hospital no están formalmente constituidos en organizaciones. Ese es el caso de Karisa López, Álvaro Goncalves y Daniel Villasmil, tres jóvenes que decidieron crear una red de recolección de insumos llamada Operativo Esperanza.
Karisa López y Daniel Villasmil se plantaron en la redoma de la iglesia de San Bernardino para recoger insumos médicos
Los tres son de la zona de San Bernardino, donde se ubica el centro de salud, y buscaron de qué forma podían contribuir con el país. Desde hace cuatro meses se enfocan en la búsqueda de medicamentos y el primer fin de semana de octubre realizaron una jornada de recolección. También hacen dinámicas y juegos con los pacientes.
“Es muy duro ver a un niño en esa situación, ver que no tiene el medicamento que necesita. Uno lo que quiere es salvarlos y sacarlos a ellos y a sus familias de la realidad que viven. Aunque sea un ratico”, dice Villasmil convencido de que un cada aporte suma.